欣宜罹患先天心臟病，合併『無脾症』、內臟反位等嚴重異常， 急診、進出醫院如家常便飯。作者一肩扛起照護重任， 創記錄地將愛女拉拔到二十餘歲；母女深情，躍然紙上。 ＜ 推介本書 ＞ 作者的小女兒欣宜九個月大時，意外發現罹患了「側畸症合併複雜先天性心臟病」，除了心臟異常外，還合併「無脾症」與肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常，而且內臟反位。這類疾病患者通常生不永年。 為了延續生命，欣宜歷經三次開心、三次開腦等大手術，經常進出加護病房；因中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風…而送急診、住院更如家常便飯。一歲半時因醫療失當、腦部嚴重缺氧而全身癱瘓，後來雖搶救成功，智力卻停留在兒童階段。作者身為母親，一肩扛起重擔，每天幫忙洗澡、刷牙、按摩……，還要忍受其突發的脾氣，無怨無悔。 好不容易拉拔到二十餘歲，仍無法挽回愛女突然撤手歸去的事實，讓做媽媽的哀痛欲恆，心情久久無法平復。 本書為作者翔實記錄其女兒從發病到過世百日的心情故事，令人動容。 〈序〉 前言代序 陪你到最後 —— 媽媽請你讓我平靜的離開 提起筆才知道是如此千言萬語而難以下筆。 這些日子以來，每當我想起欣宜寶貝臨終前最後一幕的影像，我的淚沒停過，無法忘記她臨終前拉著我的手，氣息微弱地說：「媽媽 …… 不要再送我去醫院 …… 我不要再插管了，請你扶我到床上讓我平靜的離開 …… 」直到嚥下最後一口氣。我永遠都無法忘記她躺在浴室的沐浴椅上，不再有生命徵象漸漸冰冷的身軀，發出那樣令人心碎的聲音。 回想二十一年前，我們在間隔了十年之後，又意外生下了可愛的小女兒，原以為是上天送給我們的禮物；沒想到，可憐的孩子竟在九個月大時，被檢查出罹患了極為複雜的「側畸症合併複雜先天性心臟病」，在她看似健康的小小身軀裡，內臟全部是反位的 —— 沒有脾臟、肺動脈狹窄、全肺靜脈回流異常、單一心房、單一心室、完全性心內膜墊缺損、房室瓣閉鎖不全、大動脈轉位合併右心室雙出口等九種心臟異常。 為了延續她的小生命，她歷經三次開心手術、四歲時因腦膿瘍又動了三次腦部手術，進出加護病房無數次，並多次與死神擦身而過。欣宜的疾病就是她全部的生活，時時刻刻，平常三不五時就中風、癲癇、暈眩、血栓、嚴重感染、痛風 …… 。病痛的折磨與艱苦是殘酷且不留餘地，無可迴避，也無法逃脫。 許多人也許會認為我這些年來，所有的時間都必須照顧一個病情這麼嚴重的孩子，是多麼的不幸。當初得知她患了如此嚴重的病症時，對我而言，確實就好像是世界末日一樣，恐懼與絕望令我窒息，回想起這段艱辛的歲月，仍然會感到心痛。 但是這二十一年來的陪病歷程，卻讓我在她的身上，看到一股巨大無比的生命力。我知道，我必須和她並肩站在一起打這一場硬仗。她是那麼勇敢，像一個生命小鬥士，面對上天加諸在她身上的百般磨難；她熱愛生命，並且努力不懈地讓自己的生命持續下去；她讓我們體驗到如何度過豐盛的每一天，並且不去擔心無法預知的明天；她也讓我們學習到如何用愛和關懷去擁抱她，也深刻地感受到她內心溫柔的愛。看到她臉上甜美的笑容，身為她的母親，我又豈能終日憂傷、退縮不前？ 二○ 一三年八月十一日 那天下午只有我們母女在家，大約一點半欣宜看卡通看